Desde 2003, Fernando Henrique dos Santos, 42 anos, sofre com fortes dores, principalmente na coluna. Em 2018, após receber um diagnóstico de artrite reumatoide - uma doença inflamatória crônica que pode afetar várias articulações – ele foi afastado do trabalho. Em uma de suas últimas consultas médicas realizadas neste ano, no entanto, seu diagnóstico foi alterado para espondilite anquilosante, uma forma de artrite inflamatória que afeta principalmente a coluna vertebral.

Por causa desses diagnósticos, Santos precisa tomar um medicamento chamado infliximabe, que é aplicado a cada oito semanas por meio de uma infusão - e que é de alto custo. O medicamento ele consegue de forma gratuita na cidade onde mora. Porém, o tratamento é mais complicado.

Morador de Guarulhos, na Grande São Paulo, Santos precisava ir até a cidade de Mogi das Cruzes, também na região metropolitana de São Paulo, para que o medicamento pudesse ser aplicado com segurança. Esse serviço era oferecido pelo laboratório que fabricava o remédio e que tinha um acordo com o governo estadual.

“É feito uma infusão que tem que ser [aplicada] com a equipe especializada”, contou. Quando o contrato entre o laboratório e o governo foi rompido, ele teve que passar a fazer o procedimento em uma clínica na zona leste da capital paulista, por meio de seu convênio médico, já que o serviço não estava disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

“Eu estou afastado do serviço, então eu tenho essa possibilidade de estar me deslocando [entre Guarulhos e a capital paulista]. Para mim, isso não é problema. A minha maior dificuldade é o tratamento em si: pelo SUS eu não consigo [fazer o tratamento]”, disse.

Para a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a falta de centros de infusão no SUS e de protocolos para a aplicação de medicamentos coloca em risco o tratamento de doenças crônicas autoimunes e raras e a perda de medicamentos de alto custo.

Em entrevista à Agência Brasil durante o Congresso Brasileiro de Reumatologia, realizado entre os dias 17 e 20 de setembro em Salvador (BA), o reumatologista Vander Fernandes, coordenador da Comissão de Centros de Terapia Assistida da entidade afirmou que, embora muitos desses medicamentos sejam ofertados gratuitamente pelo sistema público, existe hoje “um vazio entre o doente pegar o remédio e ir a algum lugar que vá atendê-lo e fazer isso com segurança”.

Muitas dessas medicações advindas de biotecnologia são de alto custo e, apesar do fornecimento pelo SUS, não há protocolos que determinem a rede de cuidados para a administração dos medicamentos, que exige atenção especial na manipulação, manutenção, armazenamento e aplicação.

“Há mais de 25 anos que o SUS incorporou esta tecnologia no seu hall de atenção farmacêutica, mas qual foi o erro desde o início? Desde que essa tecnologia de tratamento foi incorporada no SUS, entendeu-se que se tratava apenas de um remédio e colocou-se [esse medicamento] no componente especializado da assistência farmacêutica que atende os pacientes do SUS, fornecendo remédio diretamente aos pacientes. Cada um pega o seu, leva para casa e o usa. Mas isso não está certo. Estes são medicamentos que, às vezes, precisa de um soro, de uma equipe de pré-medicação para observar se não vai dar reação adversa. Alguns desses medicamentos necessitam de infusão longa, de duas a seis horas. E isso não foi contemplado em nenhum momento até hoje na história do SUS”, reforçou.

Um dos prejuízos provocados pela falta desses centros, esclareceu o reumatologista, é que alguns dos remédios exigem assistência no momento da aplicação e de um local adequado para diluição e até armazenamento, já que alguns deles necessitam permanecer em temperaturas específicas. Sem essas condições, o medicamento perde a eficácia.

“Há medicamentos que tem que ser armazenados numa determinada temperatura, em uma cadeia de frio, e que fora da temperatura, ele pode perder a sua qualidade, comprometendo então a sua eficácia e segurança”, ressaltou.

Além disso, destacou o médico, esses centros seriam fundamentais para se observar possíveis intercorrências ou reações alérgicas do paciente.

“Nossa luta é para que o Ministério da Saúde solte esse regramento [sobre os centros de terapia assistida], crie um financiamento para isso e para que os estados e municípios possam aderir a essa política, credenciar serviços e aí sim, pleitear junto ao Ministério um recurso para pagar esses prestadores porque seria necessário ter isso em todas as cidades [do país]”, disse Fernandes.  

"Tem pessoas que estão com remédio na mão e não tem onde fazer [a aplicação]. Isso não tem cabimento”, reforçou.

Um levantamento feito pela Sociedade Brasileira de Reumatologia revelou que no Brasil existe apenas 61 centros de terapia assistida, sendo que a maioria é privada e está concentrada na Região Sudeste, principalmente em capitais e grandes cidades.

Apesar de fazerem atendimentos tanto privados quanto públicos, por meio dos programas de apoio da indústria, somente 11 deles têm algum contrato com o SUS. A estimativa é que cerca de 20 mil pacientes realizem tratamentos fornecidos pelo SUS com medicamentos imunobiológicos de aplicação infusional endovenosa, o que necessitaria de assistência especializada para o seu uso.

Em julho de 2023, a Biored Brasil, uma rede de associações de pacientes, realizou uma pesquisa com 761 pacientes que recebem medicamentos de alto custo do SUS. Esse estudo indicou que 10% desses pacientes estavam sem acesso a aplicação e 46% afirmavam que não havia centro de terapia assistida próximo ao local de residência onde poderiam fazer esta aplicação.

Mais da metade desses pacientes (55% do total) declararam pagar entre R$ 150 e R$ 200 por aplicação o que, segundo eles, causava um grande impacto à renda familiar.

Do total de pacientes entrevistados pela rede, apenas 20% declararam realizar a aplicação dos medicamentos em centros de terapia assistidas do SUS.

Procurado pela Agência Brasil, o Ministério da Saúde informou que está analisando a criação de pontos para se tornarem centros de terapia intensiva. Esse processo se encontra na fase de estudos técnicos. 

* A repórter viajou a convite da Sociedade Brasileira de Reumatologia